Epilepsia rezistentă este o dramă pentru peste 10.000 de bulgari

Cuprins:

Epilepsia rezistentă este o dramă pentru peste 10.000 de bulgari
Epilepsia rezistentă este o dramă pentru peste 10.000 de bulgari
Anonim

Medici, pacienți și părinți ai copiilor cu epilepsie au prezentat la o masă rotundă - se discută situația cu lipsa finanțării pentru tratamentul unei forme rezistente de epilepsie, absența unor servicii sociale adecvate, centre de zi, politici menit să sprijine familiile care îngrijesc copiii și persoanele cu epilepsie, accesul la educație și angajare.

„Bulgaria nu are o politică clară și consecventă în diagnosticarea și tratamentul copiilor și adulților cu epilepsie rezistentă, politică socială, politică în educație și ocupare a forței de muncă. Conform datelor aproximative, avem în prezent aproximativ 10.000 de pacienți cu acest diagnostic”, a declarat Veska Sabeva, președintele Asociației Părinților Copiilor cu Epilepsie.

“Indiferent de faptul ca majoritatea medicamentelor cunoscute si folosite folosite in lume pentru epilepsie sunt inregistrate in tara noastra, medicii si pacientii se confrunta cu un paradox - in ultimii ani, medicamentele clasice care au fost utilizate pe scara larga. de zeci de ani și sunt ieftine au dispărut. Bulgaria continuă să fie singura țară din Europa în care dieta ketogenă pentru epilepsie nu a fost introdusă și nu este aplicată într-o manieră organizată - o dietă testată și cunoscută de generații de medici.

Nu putem depăși un alt paradox - nu se plătește un singur dispozitiv medical pentru operația de epilepsie pentru persoanele cu vârsta peste 18 ani”, prof. dr. Veneta Bozhinova de la spitalul „Sf.. Naum”, consultant național în neurologie pediatrică, șef al Clinicii de Boli Nervose la Copii.

Ai fost „conectat” cu epilepsie de mult timp. S-a produs o schimbare a morbidității în țara noastră în ultimii ani?

- Așa e, mă raportez la epilepsiile care încep de la 4-5 ani, continuă prin copilărie și adolescență, iar în sfârșit acești copii cresc. Așa că întotdeauna am simțit că a obține un diagnostic corect este esențial. Conform studiilor epidemiologice, incidența este de la 1 la 5%, acestea sunt cazurile nou descoperite - 70 la 100.000 de oameni. Este un fapt neschimbat că boala este mai frecventă la copii - incidența maximă este în copilăria timpurie. Următoarea frecvență de vârf este în jur de 20 de ani, urmată de vârsta târzie - peste 60 de ani. Până la vârsta de 1, incidența este de aproximativ 150 la 100.000, dar până la vârsta de 16 ani apar 60% din toate epilepsiile.

Și deși acum punem accent pe epilepsiile rezistente, trebuie să știm că există epilepsii care creează nu mai puțin o situație de criză pentru familiile care au un astfel de copil, cu diagnosticul și tratamentul regulat al acestuia.

Cu ce condiții este asociată de obicei boala?

- Epilepsia este o malformație a creierului, adesea combinată cu deficite motorii, paralizie cerebrală. Foarte des au o deficiență mintală, precum și psihopatologie, care se adâncește în timp. Nu este întâmplător faptul că în trecutul îndepărtat a existat un concept de „schimbare epileptică de personalitate”, care încă există în nomenclatura psihiatrică.

Calitatea vieții acestor pacienți este mult redusă,

anxioși, sunt deprimați. În aceste condiții se încadrează și părinții, cei care au grijă de epileptici. Prin urmare, întreaga noastră societate trebuie să se angajeze să îmbunătățească calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora.

Câți copii din țara noastră suferă de epilepsie?

- Nu există date exacte, deoarece probabil o parte dintre acestea nu sunt diagnosticate. Numărul total de pacienți cu epilepsie care folosesc medicamente din Fondul de Sănătate este de aproximativ 23 000. Ceea ce înseamnă că printre aceștia se numără un procent considerabil de copii. Aceștia sunt pacienți care au probleme și primesc tratament antileptic. Pentru că, până la urmă, epilepsia nu durează toată viața, există sindroame, mai ales la copii, în care tratamentul se efectuează pe mai mulți ani, după care este oprit. Și nu au crize epileptice mai târziu în viață.

Cu siguranță, pentru părinți, prima astfel de criză este extrem de stresantă. Ce îi sfătuiți să facă într-un asemenea moment?

- Într-un astfel de moment, este necesar să observați exact ce se întâmplă, să vedeți dacă maxilarul este strâns și, dacă este posibil, să deschideți gura. Pentru a vedea dacă căile respiratorii sunt deschise - acest lucru este de mare importanță. De obicei, chiar

convulsii majore se termină într-un minut sau două

Dar dacă acest lucru continuă, se apelează „Urgență”. Trebuie instituit diazepam și trebuie luate măsuri medicale și investigații suplimentare în consecință. Este cam prima dată. Dacă epilepsia este diagnosticată, tratamentul trebuie deja început, ceea ce este adecvat pentru tipul de epilepsie și tipul de crize epileptice. Ceea ce reduce semnificativ riscul ca acestea să se repete. Există așa-zise epilepsii benigne în care convulsiile sunt ușor de controlat printr-un tratament antiepileptic adecvat și sunt favorabile pentru prognosticul viitor, dacă vor fi prezente sau nu.

Care este procentul de pacienți rezistenți?

- Aproximativ 30% dintre pacienții cu epilepsie sunt rezistenți la tratament medical și trebuie evaluați pentru opțiunile de tratament chirurgical. Epilepsia rezistentă în Bulgaria este o tragedie pentru peste 10.000 de oameni. Epilepsia afectează 1% din populația Pământului, aproximativ 50 de milioane de oameni din întreaga lume, iar pentru Bulgaria - peste 70 de mii. Într-un an, 40 de persoane se îmbolnăvesc la 100.000 de locuitori.

Părinții se plâng că trebuie să aștepte luni de zile să primească permisiunea de la Fondul de asigurări de sănătate pentru un examen de rezonanță magnetică nucleară. Este posibil să se schimbe?

- Rezonanța magnetică nucleară ar trebui inclusă ca instrument de diagnostic, deoarece acest studiu imagistic ne oferă informații precise despre natura tulburărilor din creier și ajută la determinarea cu exactitate a tipului de epilepsie. Accesul la copiii nevoiași ar trebui accelerat și facilitat. În situația actuală, aceștia așteaptă nu mai puțin de 2 luni până vor primi aprobarea de la Fondul de Asigurări de Sănătate. În acest timp, starea multora dintre ei s-a schimbat catastrofal, și nu în bine. Ar trebui crescut și numărul de examinări de urmărire de către un specialist, deoarece cele patru examinări actuale sunt absolut insuficiente. Copiii se dezvoltă rapid, fără suficiente examinări putem rata situația, adică. tratamentul lor, scăpat de sub control.

Recomandat: