Pacienții cu o boală rară au invadat Fondul de Sănătate și Ministerul Sănătății

Cuprins:

Pacienții cu o boală rară au invadat Fondul de Sănătate și Ministerul Sănătății
Pacienții cu o boală rară au invadat Fondul de Sănătate și Ministerul Sănătății
Anonim

Pacienții au prezentat astăzi Ministerului Sănătății și Fondului Național de Asigurări de Sănătate (NHOK) instalații de oglindă care recreează boala hidradenita purulentă. A existat o reacție imediată din partea Dr. Glinka Komitov, managerul NHIF. O întâlnire cu reprezentanții asociației Open for Wounds și ai Alianței Naționale a Persoanelor cu Boli Rare este programată pentru 8 iulie pentru a discuta despre dezvoltarea unei căi clinice pentru boala hidradenita supurativă

Până acum, conform statului nostru, boala noastră NU există. De mai bine de un an, NOI, pacienții cu hidradenită purulentă, așteptăm ca Ministerul Sănătății să ia o decizie cu privire la tratamentul nostru. În prezent, statul nu acoperă costurile noastre de spital sau de tratament la domiciliu. În urmă cu o lună, am trimis din nou o scrisoare Ministerului Sănătății cu cererea ca boala noastră să fie inclusă în Ordonanța nr. 38”, a anunțat Danislava Zaharieva - președintele asociației „Deschis pentru răni” și Vladimir Tomov - președintele Alianța Națională a Persoanelor cu Boli Rare.

Hdradenita purulentă este o boală cronică, extrem de dureroasă, încă puțin cunoscută în Bulgaria. În prezent, nu mai mult de 100 de persoane au fost diagnosticate. Boala continuă cu inflamație în zona axilelor și a inghinului. Cu un tratament de susținere inadecvat, hidradenita purulentă progresează și duce la o invaliditate completă, sută la sută, a persoanei. Cel mai adesea apare după pubertate, dar există cazuri de pacienți diagnosticați cu vârsta de 11-12 ani.

Recomandat: